Pårørendes rolle i hjemmesykehus

Hvordan oppleves det å være pårørende for sin nærmeste som er pasient i hjemmesykehus? 17.mai ble PhD- kandidat Lillian Karlsen sin første vitenskapelige artikkel publisert i BMC Health Services Research.

Artikkelen «Family caregiver involvement and role in hospital at home for adults: the patients’ and family caregivers’ perspective - a Norwegian qualitative study” har gått gjennom nåløyet for publikasjon hos tidsskriftet BMC Health Services Research. Veiledere og medforfattere i studien er Anne-Sofie Helvik (ISM, NTNU), Bente Prytz Mjølstad (ISM, NTNU) og Bjarte Bye Løfaldli (Helseinnovasjonssenteret).

Første av sitt slag

Forskningen om pårørendes rolle og involvering i hjemmesykehus til voksne er første av sitt slag i en norsk kontekst, og også internasjonalt er det svært få studier som har utforsket temaet.

Internasjonale studier viser til at hjemmesykehus er en god løsning for pasienter og foreslår denne tjenestemodellen som en bærekraftig løsning for fremtiden. Koronapandemien har forsterket hjemmesykehus sin posisjon. Vi vet derimot lite om hvordan pårørende blir involvert og hvordan de opplever sin rolle når pasienter mottar sykehusbehandling i eget hjem.

Pårørende er en stor ressurs i dagens helsevesen. I Norge utgjør pårørendes innsats tilnærmet like mange årsverk som det de offentlige kommunale helse- og omsorgstjenestene yter. Men pårørendes rolle er i endring. Endringer i befolkningens alderssammensetning vil påvirke hvor mange pårørende vi har å støtte oss på i fremtiden. For å kunne ivareta pårørende på best mulig måte, er det nødvendig med økt kunnskap om pårørende sin involvering og behov for støtte i ulike helsetjenestemodeller. Derfor er det viktig med denne type forskning.

Pårørende har behov for riktig støtte til riktig tid

Studien viser at pårørende har en viktig rolle i hjemmesykehus, og gir oss innsikt i hvordan deres involvering varierer i ulike faser av behandlingsforløpet når sykehusbehandling flyttes hjem.

Forbereder seg til noe nytt og ukjent

Pårørende i studien beskrev en hektisk forberedelsesfase før deres nærmeste kom hjem. Pårørende ble lite involvert i beslutningen om å velge hjemmesykehus fremfor tradisjonell sykehusbehandling. Pasientene var ivrige etter å komme hjem, og pårørende ønsket også dette da de fant fordeler for både pasienten, men også for dem selv og familien. Pårørende beskrev videre ulike behov for informasjon i denne fasen, og mange erfarte at det var krevende å håndtere mengden informasjon de mottok.

Tilpasning til en ny hverdag hjemme

Pårørende beskrev motstridende følelser idet behandlingen ble flyttet hjem; de kjente på en sterk glede for å få være sammen med sin nærmeste igjen, men også på bekymringer og usikkerhet om hva som kan skje med pasienten hjemme. Den første perioden hjemme var preget av stress og usikkerhet, men de opplevde god oppfølging og støtte fra helsepersonell som besøkte dem hjemme. Hjemmesykehus innvirket også på forholdet mellom pasient og pårørende, på godt og vondt. Flere beskrev gnisninger mellom hverandre, men også at det å oppleve og mestre denne situasjonen sammen bidro til en felles stolthetsfølelse av hverandre.  

Hverdagen kom raskt tilbake- tilbakeblikk

I takt med at behandlingen virket og pasientene ble bedre, ble pasientenes behov for omsorg, pleie og støtte mindre. Slik avtok også pårørendes involvering. Dette ble av mange beskrevet som en sømløs overgang til hverdagen som den var før hjemmesykehus.

Generelt sier pårørende at de er tilfredse med hjemmesykehus, og alle deltakerne ville bidratt som pårørende igjen hvis behov for det. De fant motivasjon og mening i å bidra med omsorg, pleie og støtte i hjemmet, og fant fordeler for både pasienten og familiens del.

Bidrar med nyttig kunnskap for helsepersonell

Vi håper at denne viktige kunnskapen om pårørendes involvering og roller i ulike faser av hjemmebehandlingen kan fungere som en guide for helsepersonell i hvordan yte adekvat støtte til rett tid for å for å redusere risikoen for negative konsekvenser av å være pårørende i hjemmesykehus.

Studien bidrar med ny og viktig kunnskap som vil være nyttig i utvikling av fremtidige helsetjenestemodeller, både her hjemme i Norge og i internasjonal sammenheng.

Les artikkelen HER

Se flott TV- innslag med intervju med Lillian og en pårørende om saken fra NRK Møre og Romsdal 06.06.23 HER.